Болезнь Хокинга в РФ: как не стать лежачим пока добываешь инвалидное кресло

(обновлено: 16:57 25.08.2016) 0183260 Пациенты с боковым амиотрофическим склерозом Участники всемирной благотворительной акции "Вызов ледяной водой" (Ice Bucket Challenge) подробнее )

Люди с неограниченными возможностями: как инвалиды становятся супергероями

Валерий СПИРИДОНОВ, для МИА "Россия сегодня"

Когда-нибудь мы научимся регенерировать утраченные органы и конечности. Возможно, это произойдет очень скоро, раньше, чем станут привычной реальностью кибернетические организмы — киборги, способные обновлять и совершенствовать свои тела, наделяя их сверхчеловеческими возможностями.

Пока же мы с удивлением и восторгом наблюдаем за тем, как интеллектуальные протезы, созданные специалистами-биомеханиками, фантастическим образом меняют чью-то жизнь прямо сейчас.

Быть выше и сильнее обстоятельств

Они не участвуют в Олимпийских играх. Это было бы нечестно. Ни один спортсмен в мире не может конкурировать с пилотами. Так называют людей-киборгов, которые оснащены высокотехнологичными устройствами типа экзоскелетов или бионических протезов и умеют управлять своими аватарами посредством нейрокомпьютерных интерфейсов… Фантастика? Уже нет.

Нынешней осенью в Швейцарии состоится первая Олимпиада для людей-киборгов — Кибатлон (Cybathlon). Организаторами выступают Швейцарский федеральный технологический институт и Швейцарский национальный центр робототехнических исследований.

Кибатлон — это состязание и людей, и технологий. Участники получают возможность почувствовать спортивный азарт и познакомиться с новейшими приспособлениями, которые могут облегчить и разнообразить их жизнь. Представители компаний-разработчиков могут протестировать прототипы своих изделий и получить импульс для продолжения поиска оригинальных идей.

Программа соревнований существенно отличается от олимпийской. Здесь не будет беговых дорожек, бассейнов и традиционных спортивных снарядов. Участникам предстоит продемонстрировать не физическую форму, а навыки, позволяющие вести полноценную жизнь, ежедневно решать обычные бытовые задачи.

В отличие от Паралимпийских игр, Кибатлон допускает использование кибертехнологий. Полностью парализованные участники будут экипированы шлемами, соединяющими мозг с компьютерной системой. Для людей со спинальными травмами организаторы готовят велосипедные гонки при помощи электростимуляции ног.

Отдельные, специализированные виды соревнований предусмотрены для спортсменов в экзоскелетах, на инвалидных колясках, с протезированными конечностями. При этом разрешено применять не только серийно выпускаемые, но и экспериментальные изделия.

Каждая из наград Кибатлона изготовлена в двух экземплярах: одна медаль будет вручена спортсмену, другая — компании, которая разработала для него экипировку.

На старт в Цюрихе выйдут около 80 команд из 25 стран. Россияне примут участие в соревнованиях пилотов с протезами рук.

Семеро смелых

Среди тех, кто будет поддерживать наших киборгов в Швейцарии, — Андрей Ильин, победитель первого российского Кибатлона.
Местом проведения этих соревнований стал интерактивный музей будущего "Робостанция", расположенный на территории ВДНХ.

Инициатор — компания "Моторика", один из резидентов фонда "Сколково", разработчик функциональных тяговых и миоэлектрических протезов кисти.

Вместе с остальными участниками (всего их было семеро — трое детей и четверо взрослых) Андрей Ильин прошел испытания, казалось бы, невыполнимые для обладателя протезов обеих рук. Он аккуратно перемещал предметы разной формы и объема, передвигал кольцо в металлическом лабиринте, стараясь не задевать его стенок, выполнял "домашнюю" работу: развешивал бельевые прищепки, переносил посуду, готовил завтрак. Пожалуй, сложнее всего было нарезать хлеб и открыть консервную банку.

Андрей, за время своей инвалидности испытавший в деле разные протезы, пользуется обычными тяговыми "кистями Руденко". Механика, говорит он, удобнее в велосипедных походах и при сплавах на катамаране (во всяком случае, не возникает проблемы с зарядкой аккумулятора). С помощью тех же протезов Андрей ловко справляется и с каждодневными делами — например, работает на компьютере, ходит за водой на даче.

Выступление другого участника соревнований, Константина Дебликова, было во всех смыслах показательным: Константин включен в официальный состав российской кибатлонной сборной. Он — обладатель более "продвинутых" миоэлектрических (или, как их еще называют, биоэлектрических, бионических) протезов. Принцип их действия таков: когда человек пытается пошевелить конечностью, нервный импульс вызывает изменение электрического биопотенциала мышцы. Сигнал улавливается датчиком и поступает на микропроцессор кисти, в результате протез совершает задуманное действие.

Первые в России соревнования людей с ограниченными возможностями "Кибатлон" в интерактивном музее будущего "Робостанция" на ВДНХ

На соревнованиях в Цюрихе Константин будет выступать с бионическими протезами Stradivary. Это новая разработка компании "Моторика". По словам ее авторов, главной задачей было создание не просто протеза, а многофункционального высокотехнологичного устройства. В ближайшее время планируется дополнить возможности Stradivary, оснастив его сенсорным дисплеем и доступом к Wi-Fi сетям, что позволит, например, просматривать почту и страницы в соцсетях. Протез сможет быть пультом управления для любых домашних электронных устройств, получит функционал smart-часов, а в дальнейшем — и полноценного смартфона.

Stradivary изготавливается в соответствии с антропометрическими данными будущего владельца. Учитываются и его эстетические пристрастия: внешне новая рука может быть практически неотличимой от живой, настоящей или, наоборот, подчеркнуто футуристичной — этаким супернавороченным гаджетом из будущего.

Пророки и чудотворцы

"Самая главная проблема существующих ныне протезов — негибкость и отсутствие связи с остальным организмом. Протезы, заменяющие активные части тела, являются, как это ни грустно, всего лишь неполноценным суррогатом. Они не лучше утерянной ноги или руки, они даже не такие же по функциональности — они гораздо хуже".

Представьте: это было написано всего десять лет назад. А сегодня привычной становится реклама бионических протезов, управляемых буквально силой мысли и передающих предельно реалистичные тактильные ощущения.

Предшественниками этих умных приспособлений были миоэлектрические протезы, разработанные советскими учеными еще в шестидесятых годах прошлого века. Дальше испытаний дело не пошло исключительно потому, что не удалось найти достаточно компактных источников питания.

Вообще, история знает немало случаев, когда идеи российских изобретателей опережали время и получали развитие только после продолжительной паузы, и не на родине, а за ее пределами. Так произошло с детищем легендарного механика Ивана Петровича Кулибина — первым подвижным медицинским протезом ноги.

Он был разработан в 1791 году для героя Очаковского сражения Сергея Васильевича Непейцына. После тяжелого ранения 17-летний офицер лишился ноги выше колена и был вынужден ходить на деревяшке. Кулибин создал для него "механическую ногу". Сразу после примерки Непейцын, по словам изобретателя, "обувшись в сапоги, на первый случай с тростью пошёл, садился и вставал, не прикасаясь до неё руками и без всякой посторонней помощи; а напоследок я слышал от верных людей, что он, живучи в своей деревне, привык на ней ходить смело и без трости". Мало того — позднее, во время Отечественной войны 1812 года, Непейцын, явившийся добровольцем в корпус Витгенштейна, отличился в действиях против неприятеля и заслужил чин подполковника.
Кулибин настолько увлекся идеей создания механической ноги, что продолжал ее совершенствовать. Голень с пяткой была для легкости полая, другая половина ноги, с пальцами, соединялась с ней шарниром и имела скрытую пружину, благодаря которой протез сгибался и выпрямлялся. К телу он крепился посредством металлической шины особой конструкции, состоящей из трех частей.

Первые в России соревнования людей с ограниченными возможностями "Кибатлон" в интерактивном музее будущего "Робостанция" на ВДНХ

Работу Кулибина чрезвычайно высоко оценили хирурги, но в серийное производство она не попала. Кто-то из предприимчивых иностранцев, позаимствовав идею, сделал это раньше.

А в 1800 году в Англии был оформлен патент на искусственную деревянную ногу, конструкция которой, судя по описанию, была копией кулибинской.

Будущее начинается сегодня

Но теперь все может измениться коренным образом.

"Российские производители протезов должны стремиться не просто занять нишу на родном рынке. Нужно иметь амбиции выйти на международный рынок высокотехнологичного протезирования, делать нечто лучшее, чем создали зарубежные конкуренты". Это слова одного из участников международной конференции "Развитие рынка высокотехнологичного протезирования в России", которая недавно состоялась в Москве. Здесь собрались представители государственных организаций, бизнес-структур, медицинского сообщества и главные эксперты — люди, которые пользуются протезами.

Потребность в высокофункциональном протезировании растет, но спрос, по некоторым данным, удовлетворяется сегодня не более чем на 20%. Чтобы обеспечить качественными и удобными протезами всех нуждающихся, вне зависимости от места их жительства и финансовых возможностей, надо решить в том числе несколько важных технических задач. Они связаны с совершенствованием систем управления, обеспечением обратной связи между устройством и пользователем, созданием новых материалов — легких, долговечных, устойчивых к нагрузкам и к тому же недорогих.

Для поддержки стартапов, которые появляются в этом направлении, многое делает фонд "Сколково". Его представители совместно с коллегами из Агентства стратегических инициатив (АСИ) будут включены в рабочую группу под эгидой Минпромторга и Минздрава, которой поручена разработка плана развития рынка высокотехнологичного протезирования до 2030 года.

Посетители на первых в России соревнованиях людей с ограниченными возможностями "Кибатлон" (Cybathlon) в интерактивном музее будущего "Робостанция" на ВДНХ ( подробнее )

Крупнейшая в России благотворительная ярмарка пройдет в Гостином дворе

054050 Душевный Bazar-2015 Душевный Bazar-2015 Душевный Bazar-2015 Душевный Bazar-2015 Душевный Bazar-2015 Душевный Bazar-2015 / Как отметили в учебно-кинологическом центре "Собаки — помощники инвалидов", сотрудники и волонтеры которого уже в четвертый раз примут участие в мероприятии, "Душевный Bazar" дает НКО возможность донести до общественности важные и порой тяжелые социальные вопросы. Позитивная атмосфера ярмарки помогает избежать негативного восприятия этих проблем и вовлечь гостей в их решение, посетители часто становятся волонтерами некоммерческих организаций.

Москва, ул. Ильинка, 4, Гостиный двор, 11:00-19:00. Вход свободный. Участие бесплатное.

( подробнее )

СМИ: Фонд Клинтона выделил треть средств на благотворительность в 2014 году

МОСКВА, 9 сен — РИА Новости. Гуманитарная организация Фонд Клинтона (Clinton Foundation), основанная бывшим президентом США Биллом Клинтоном, в 2014 году выделила лишь одну треть своих средств на благотворительную деятельность, пишет издание Washington Free Beacon со ссылкой на Налоговое управление США (IRS).

Около 40% средств (примерно 35 миллионов долларов) потрачены на выплаты сотрудникам организации.

Согласно опубликованной налоговой декларации, в 2014 году организация потратила 91 миллион долларов, из которых треть — около 29 миллионов — пошла на оказание поддержки американским и зарубежным организациям. Остальные средства были выделены на покрытие транспортных расходов, проведение различных мероприятий, уплату налогов.

Ранее представители фонда заявляли, что непосредственно благотворительная деятельность занимала 80% бюджета в 2014 году, отмечает Washington Free Beacon.

По данным издания, фонд зарегистрирован как общественная благотворительная организация, неподконтрольная органам надзора за хищениями, в отличие от частных благотворительных структур. В реестре IRS фонд проходит как организация, освобожденная от уплаты подоходного налога.

Организация Clinton Foundation, основанная в 1997, отмечает, что источником средств являются пожертвования иностранных правительств, корпораций и частных лиц. В 2016 году фонд компании оценивается в 2 миллиарда долларов, отмечает издание.

( подробнее )

Больной после инсульта или его родственник: кому нужен психолог?

Лев Семенов ("Стоп-инсульт"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Зачем человеку, перенесшему инсульт, психолог? Дело в том, что здоровая психика человека обязана отреагировать на события, которые угрожали здоровью. Если человек серьезно болел, у него разовьется сильная тревога, а в некоторых случаях может появиться и депрессия. Этим процессом невозможно управлять усилием воли, так же как невозможно усилием воли отменить повышение температуры или насморк после того, как человек простудился. Такие неприятные процессы — часть естественных реакций организма на угрозу жизни. Ему, организму, пережившему серьезную встряску, необходимо усвоить этот "урок" и адаптироваться к последствиям. К сожалению, и простуда не всегда проходит сама, и реакция психики на инсульт без помощи извне может быть болезненной и тяжелой. Достаточно часто приходится видеть человека, пережившего инсульт, мрачным, раздражительным или подавленным и недовольным жизнью. И это происходит не из-за "плохого характера", "избалованности" и "неумения взять себя в руки".

Кроме реакции психики на болезнь, могут добавиться и переживания из-за потери самостоятельности. Взрослому человеку неприятна роль маленького ребенка, за которым все ухаживают и все приносят. Это лишает человека права выбора, права захотеть и передумать, права решать самому свои проблемы. Это будет выводить из себя и самых спокойных людей. Но при наличии психологической помощи многие вчера неразрешимые проблемы общения с родным человеком станут лишь досадным воспоминанием. Главное — вовремя обратиться за поддержкой.

"При инсульте могут повредиться участки мозга, контролирующие эмоции. Из-за этого человек может плакать или смеяться не к месту, не понимать, что чувствуют другие, не испытывать стыда, — отметила доцент кафедры педагогики и психологии ФПО Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова, эксперт Федерального социально-образовательного проекта "Стоп-инсульт" Мария Мальцева. — Здесь тоже может помочь психолог. Часть таких нарушений можно компенсировать, чему-то научить заново. Ну и конечно, консультация поможет понять, как правильно справляться с подобными ситуациями".

Кому еще может понадобиться психолог? Членам семьи. Давно уже известно, что эмоции — штука заразительная. Если кто-то искренне радуется, это действует на весь коллектив — люди начинают незаметно для себя улыбаться. К сожалению, отрицательные эмоции действуют таким же образом. Наличие в семье человека с депрессивным расстройством или даже просто постоянной "хандрой" может втянуть в этот процесс и окружающих. К тому же, родные, ухаживающие за человеком, перенесшим инсульт, гораздо больше устают и физически и морально. Ведь фактически это полноценная работа сиделки, не самая легкая работа. И ее не бросишь.

В идеале персонал больниц и санаториев посещает психолога. В Европе, например, это обязательная процедура. Ведь уход за человеком действительно выматывает, в том числе и морально. Значит, тем, кто ухаживает за больным дома, тоже можно и нужно обращаться за психологической поддержкой. Визит к психологу не только даст возможность поговорить со знающим человеком. Психолог порекомендует, как выходить из той или иной ситуации, как лучше находить общий язык с родственником, объяснит, что вспышки ответного раздражения или бессилия тоже естественны, их не нужно стыдиться, и эта проблема решаема.

Может казаться, что это не самая насущная проблема на фоне прочих сложностей ухода или лечения, но это не так. Разве не важно, будет человек вам улыбаться или уныло смотреть в стену? Получите ли вы удовольствие от общения или, стиснув зубы, станете "тянуть лямку"? Разница в самочувствии и вашего родственника, и вас будет огромной.

Как обеспечить себе нормальную жизнь, не лишенную удовольствий, несмотря на инсульт близкого человека:

1. Почитайте в Интернете и посмотрите внимательно вокруг — вы обнаружите, что людей с подобными проблемами тысячи. Это значит, что вы не одни, и ваша проблема — не "наказание за что-то", а просто задача. И ее можно решить.
2. Если вы устали, ухаживая за родственником — это нормально. Все люди устают, когда работают. Уход и присмотр за болеющим человеком — это работа. К работе полагается отдых. Отдых — это не слабость, а нормальная потребность организма. Если не отдыхать, то инвалидов в вашей семье прибавится. Отдыхать — не ваша привилегия, отдыхать — ваш долг!
3. Каждые 4 часа днем нужно прерываться на 30 минут для отдыха. Лучше всего на эти полчаса выйти на улицу и походить — это улучшит кровообращение, будет профилактикой болей в спине и улучшит настроение.
4. Каждый день надо выкраивать себе 30 — 60 минут на любимое занятие, неважно какое, главное, чтобы оно доставляло удовольствие. Это не баловство, это ваша "таблетка" от депрессии. И вам, и вашему родственнику будет лучше, если депрессия у вас не случится.
5. Дать себе право обижаться и сердиться. Это не значит, что надо кричать на родственника. Но, выйти в другую комнату или на улицу и сообщить себе, что "да, я жутко злюсь" можно и нужно. Потому, что хоть вы и понимаете, что родственник так ведет себя не назло, а просто болеет, вы тоже живой человек. Поэтому не надо копить в себе негативные эмоции — выразите их в такой безобидной для всех форме.
6. Просить о помощи, не ждать ее молча. Мы зачастую недогадливы, а иногда просто боимся помогать, опасаясь, что предложенную помощь отвергнут. Попробуйте словами отчетливо сообщить родным или друзьям, что вам нужна помощь. Подумайте, кто из вашего окружения чем может помочь. Кто-то может вместо вас позвонить в поликлинику. Кто-то может зайти в аптеку и купить лекарства. Кто-то посидеть с вашим родственником 1 или 2 часа. Кстати, помощники будут лучше понимать ваши проблемы, если будут больше в них участвовать.
7. Привлекайте специалистов по адаптации. Реабилитация и уход — это не только лекарства и средства гигиены. Это и технологии, облегчающие самообслуживание пациента и уход за ним. Сейчас в России доступны многие приспособления, облегчающие жизнь и перемещение человека с двигательными проблемами и проблемами памяти. О них можно подробно прочитать в Интернете, введя в строку поиска "средства адаптации при инвалидности".
8. Также, если у вас есть возможность — привлекайте сиделку. Даже если сиделка будет заменять вас 1 день в две недели, вы почувствуете себя лучше. А у вашего родственника появится новизна в общении, которая тоже нужна. Пользуйтесь услугами волонтеров, посещающих людей с инвалидностью — это общение, которое необходимо человеку, редко покидающему дом.
9. Разговаривайте с родственником. Рассказывайте сами и расспрашивайте его. Рассказывайте и о хорошем, и о сложностях из внешнего мира. Это информация, которая жизненно необходима человеку. Давайте родственнику как можно больше быть самостоятельным, если это только не угрожает его жизни. Человек, который может хоть чуть — чуть ухаживать за собой сам, будет более доволен жизнью, чем тот, за которого все делают другие.
10. Как это не избито — нужно принимать витамины. Вы тратите много ресурсов организма, ухаживая за родственником и эти ресурсы нужно возобновлять. Круглогодично питаться свежими фруктам не всегда получается, а вот витамины принимать вполне доступно. Что такое инсульт

( подробнее )

Акция по привлечению доноров костного мозга проходит в городах России

МОСКВА, 12 сен — РИА Новости. В преддверии Всемирного дня донора костного мозга, который с 2015 года отмечается 17 сентября, Русфонд и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой проводят Всероссийскую акцию для потенциальных доноров костного мозга, сообщила в понедельник пресс-служба фонда.

Стать потенциальным донором костного мозга может каждый желающий от 18 до 45 лет, сдав 9 мл крови из вены и заполнив анкету. Затем пробирку с кровью отправляют в Санкт-Петербург. Специалисты лаборатории тканевого типирования НИИ имени Р.М. Горбачевой проводят HLA-типирование, определяют уникальный состав генов и вносят данные в защищенную базу Национального регистра. При совпадении данных донора с данными человека, нуждающегося в трансплантации костного мозга (ТКМ), сотрудники Национального регистра связываются с потенциальным донором и приглашают его стать реальным донором, объяснили в фонде.

Противопоказания >>

Как говорится в сообщении, в ходе первой акции, которая состоялась на прошлой неделе в Ставрополе, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова пополнился данными 60 потенциальных доноров. Среди участников акции заявлены такие города, как Архангельск, Барнаул, Владикавказ, Волгоград, Кемерово, Краснодар, Красноярск, Москва, Мурманск, Новосибирск, Омск, Пермь, Санкт-Петербург, Тюмень, Ханты-Мансийск, Ярославль и другие.

Даты и адреса проведения акции в городах >>

"Мы ожидаем, что в ходе акции регистр пополнится по меньшей мере тысячью новыми потенциальными донорами. Но есть подозрение, что их может быть и больше", — рассказал РИА Новости Виктор Костюковский, руководитель программы "Русфонд.Регистр".

По его словам, в прошлом году акция, которая проводилась тогда впервые, была не столь масштабной, но и она дала толчок для изменений. "Прежде всего, у нас стало намного больше добровольцев, готовых пойти в доноры. Уже сейчас лаборатория тканевого типирования НИИ имени Р.М. Горбачевой бьет тревогу: морозильники переполнены пробирками с кровью, сданной для определения фенотипов новых доноров, мы не рассчитывали на такой бурный рост", — добавил Костюковский.

Кроме того, он отметил, что типирование является дорогостоящей процедурой: стоимость реагентов в расчете на одно исследование составляет около 14 тыс рублей. "А ведь мы развиваем регистр на пожертвования добрых людей, и надеемся, что в ходе акции пополнится и наш регистровый "кошелек", — сказал он.

Один из способов принять участие в финансировании — послать смс со словом ДОНОР (DONOR) на короткий номер 5542. Как пояснил Костюковский, так часто делают люди, желающие участвовать в добром деле, но которым донорство противопоказано по возрасту или состоянию здоровья.

Социальное проектирование: от музыкотерапевтов до доноров костного мозга >>

( подробнее )

Прием заявок на конкурс премии за развитие донорства закончится 19 сентября

МОСКВА, 13 сен — РИА Новости. Прием заявок на конкурс Всероссийской премии за вклад в развитие донорства крови "СоУчастие" завершится 19 сентября, говорится в сообщении Координационного центра по донорству крови Национального фонда развития здравоохранения (НФРЗ). На сегодняшний день подано более 300 заявок из всех федеральных округов России.

"С помощью ежегодной общественной награды мы признаем заслуги организаций, инициативных групп, объединений и отдельных граждан, развивающих регулярное донорство крови и ее компонентов, проводящих системную работу в сфере донорства крови и здорового образа жизни. Премия "СоУчастие" расширяет базу профессиональных контактов организаторов донорства. А творческий конкурс премии, конечно, дает возможность раскрыться таланту креативных людей, которых волнует тема безвозмездного донорства крови и ее компонентов", — рассказала директор НФРЗ, заместитель руководителя Координационного центра по донорству крови при ОП РФ Елена Стефанюк, слова которой приводятся в релизе.

В этом году в рамках премии проводится основной и творческий конкурсы. Заявки могут подавать социально ориентированные некоммерческие организации; коммерческие организации; государственные, муниципальные учреждения; органы власти; инициативные группы; волонтеры, реализующие проекты в сфере донорства крови; СМИ и представители сферы гражданской журналистики, а также отдельные граждане. Подать заявку можно только онлайн, через специальную форму.

Премия "СоУчастие" учреждена в 2010 году Национальным фондом развития здравоохранения и Координационным центром по организации, развитию и пропаганде добровольного донорства крови при Общественной палате Российской Федерации и вручается ежегодно.

Итоги конкурса премии будут подведены ноябре этого года.

( подробнее )

Лиза и темнота

(обновлено: 16:11 15.09.2016) 020710 Вера Костамо Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки / Помочь >>

Лизу выписали из роддома "здоровой". Никаких вопросов ни у врачей, ни у родителей не было. Но спустя несколько дней мама заметила, что девочка щурится при ярком освещении, а если поднести ее к окну, закрывает глаза и кричит.

— Доктор, осматривавшая дочь, предположила аниридию, полистала справочник и показала нам страницу, где было описание этого заболевания. Я даже не сразу смогла его прочесть, настолько сильным было потрясение. А заканчивалась заметка такими словами: заболевание встречается крайне редко, не изучено, — рассказывает Наталья, Лизина мама. — Мы ехали домой на машине, а я думала, прямо сейчас из машины выпрыгнуть или все-таки остаться и бороться.

Когда Лизе было три месяца, ее осмотрел московский специалист и посоветовал регулярно делать УЗИ брюшной полости. Тогда Наталья впервые услышала о том, что аниридия — часть WAGR-синдрома, при котором поражаются внутренние органы, могут возникнуть задержка умственного развития и слепота.

В год и одиннадцать месяцев у девочки обнаружили нефробластому — злокачественную опухоль почки. Почку пришлось удалить, Лизе провели шесть курсов химиотерапии. Наступила ремиссия.

Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки

Лиза пошла в детский сад для слабовидящих и слепых детей, потом — в коррекционную начальную школу. В третьем классе Лиза получила травму на уроке физкультуры и ее парализовало. Полгода девочка была прикована к постели, ей пришлось заново учиться переворачиваться, садиться, ходить. Наталья с гордостью говорит, что Лиза — настоящий боец: как только смогла нормально сидеть, начала заниматься с учителями по скайпу и закончила четвертый класс с хорошими оценками. А через девять месяцев сделала самостоятельный шаг. Родители планировали и дальше оставить дочку на домашнем обучении, но Лиза настояла на том, что будет учиться вместе со всеми.

В пятый класс девочка пошла с ходунками и в корсете. Очень переживала, стеснялась. Пряталась в школьной раздевалке и снимала корсет. А потом они с мамой придумали, что корсет нужен каждой девочке для красивой осанки, и одноклассницы начали спрашивать Лизу, где купить такой же.

Каждый день Наталья встречает Лизу после уроков — без нее дочка не дойдет до дома.

Учиться Лизе тяжело. Читать с доски невозможно, текст в учебнике или тетради Лиза различает только через лупу с десятикратным увеличением. Все запоминает на слух. Учебники девочке читают родители. Времени на уроки уходит много, а Лиза очень хочет быть самостоятельной.

Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки

Каждый раз, когда Лизе приходится напрягать зрение, чтобы что-то разглядеть, увеличивается риск осложнений. Приспособления, которые смогли приобрести родители, больше не помогают.

Существуют специальные портативные устройства для увеличения и чтения, читающие машины, специальные защитные очки (от яркого света у Лизы воспаляются глаза), а также очки-бинокли для дали. С ними девочка могла бы комфортно чувствовать себя и в школе, и на улице. Но купить все это родители Лизы не в состоянии. Слишком дорого для семьи с двумя детьми, живущей на скромную зарплату папы, преподавателя колледжа.

Я иду вместе с Лизой и ее мамой через сквер. Наталья говорит, где заканчивается тротуар, где бордюр, куда шагнуть, чтобы не наступить в лужу. Рассказывает Лизе обо всем, что она не может видеть. А Лиза говорит мне:

— Я уже год пишу заметки о людях. Размышляю о том, зачем человеку даются испытания. Наверное, для того, чтобы он стал сильнее, а мир — лучше. В жизни — как в шахматах: нужно уметь проигрывать. Я люблю проигрывать. Чем больше проигрываешь, тем больше учишься.

Только в этот раз Лиза должна выиграть. Выиграть у темноты.

Для спасения Лизы Клочко не хватает 536 136 руб.

Врач-офтальмолог медицинского центра "Город детства" кандидат медицинских наук Вадим Бондарь (Москва): "Лиза — талантливая девочка, увлекается музыкой, делает успехи в учебе. Но для нее любое напряжение зрения — большой риск. Для предотвращения тяжелых осложнений Лизе необходимы специализированные современные приборы для слабовидящих. Это видеоувеличитель Topaz PHD для занятий в школе и маленький ручной видеоувеличитель Compact Touch для повседневной жизни, чтобы девочка могла ориентироваться на улице. Лизе также требуется видеоувеличитель "Аура" с функцией читающей машины, которая особенно важна в периоды обострения, когда усиливаются слезотечение и боль. Благодаря этим приборам качество жизни девочки значительно улучшится".

Стоимость стационарного и переносного видеоувеличителей, видеоувеличителя с функцией читающей машины и специализированных очков 536 136 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лизе Клочко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект — для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 148 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на "Первом". Только в 2015 году более 6 млн телезрителей и читателей Русфонда помогли 2596 детям России и СНГ, пожертвовав на их лечение свыше 1,578 млрд руб. За 2016 год (на 14 сентября) собрано 1 030 717 731 руб., помощь получили 1484 ребенка.

Спецустройства для людей с ограниченными возможностями здоровья >>

( подробнее )

Керамическая мозаика – создаём стильный, современный интерьер из маленьких частей!

Многие хотят следовать моде и использовать при отделке своего помещения исключительно стильные и современные материалы. Но в большинстве случаев привлекательного внешнего вида не достаточно и приходится считаться ещё и с качеством.

Купить плитку мозаику – это обеспечить себе современный, динамичный и модный интерьер невероятно высокого качества и функциональности. Керамическая мозаика отличается от всех остальных отделочных материалов своей стойкостью к резким перепадам температуры, повышенной ударостойкостью и влагоупорностью. Данный материал часто используется для отделки таких помещений, как ванная, или кухня.

Купить мозаику следует ещё и потому, что она очень проста в уходе. Использую данный материал, вам не придется дополнительно тратиться на покупку дополнительных моющих средств и тратить своё время на уборку. Если вы желаете работать только с качественными материалами, то купить мозаику в Москве можно на сайте нашего интернет магазина. Мы предоставим вам качественные материалы, по доступным ценам. Команда консультантов будет рада помочь вам при выборе материалов, а также индивидуально каждому клиенту может посчитать цену мозаики со всеми дополнительными пожеланиями и требованиями клиента.

Кафельная плитка – лучший выбор для тех, кто не желает тратить свободное время на уборку!

Всегда кажется, что при выборе красивого и качественного покрытия, придется тратить много времени на поддержание его в состоянии чистоты. Именно для тех, у кого нет желания и возможности следить за чистотой покрытия, современный рынок отделочных материалов будет рад вам предложить кафельную плитку. Не стоит думать о том, что если существует такое покрытие, которое не требует особого ухода, то оно будет выглядеть ужасно. Вы будете очень удивлены, когда на собственном примере убедитесь в огромном выборе предлагаемого покрытия. Различные цвета, узоры, формы и размеры, всегда находят своего покупателя.

Купить кафельную плитку будет самым правильным решением, особенно для отделки некоторых комнат. К примеру, ванная комната, или кухня, это места с повышенным уровнем влажности, резкими перепадами температуры и воздействием химии. Всё это негативное внешнее влияние данный отделочный материал выдержит с лёгкостью! Если вы уже выбрали для себя это покрытие, но желаете работать лишь с профессионалами и только у них приобрести то, что вам нужно, наша компания будет рада вам помочь. В Москве купить кафельную плитку можно на сайте нашего интернет магазина.

( подробнее )

При Исаакиевском соборе может быть открыт музей в случае передачи РПЦ

МОСКВА, 4 авг — РИА Новости. Исаакиевский собор в случае передачи его Русской православной церкви так же будет открыт для представителей всех конфессий, а для туристов будет проводиться экскурсионное обслуживание и может быть открыт музей, говорится в распространенном во вторник заявлении Санкт-Петербургской епархии РПЦ.

Санкт-Петербургская епархия РПЦ ранее обратилась к городским властям с просьбой передать ей здание Исаакиевского собора в безвозмездное пользование. Пресс-секретарь губернатора города Георгия Полтавченко Андрей Кибитов подтвердил, что власти Петербурга получили обращение епархии о передаче ей здания Исаакиевского собора, однако пока никаких решений не принималось, так как этот вопрос требует внимательного и всестороннего изучения.

"Для всех желающих посетить собор с культурно-познавательной целью будет организована соответствующая профессиональная экскурсионная работа. Церковь осознает всю полноту ответственности за сохранение культурного наследия и имеет большой положительный опыт создания при храмах музеев с особым историко-культурным статусом, на которые и возлагаются в том числе экскурсионно-просветительские функции", — говорится в заявлении, опубликованном на сайте епархии.

Средства, полученные от этой деятельности, будут направлены на содержание и реставрацию храмов. В епархии также отметили, что Церковь намерена и дальше сотрудничать с опытными реставраторами и музейными работниками. "Процессы реставрации, как и раньше, будут находиться под наблюдением сотрудников соответствующих комитетов городской администрации, с которыми епархия плодотворно сотрудничает на протяжении многих лет", — заверили в РПЦ.

В епархии выразили надежду на "понимание профессионального музейного сообщества и плодотворное взаимодействие с ним для сохранения нашего общекультурного достояния". "Вопросы сохранности и реставрации здания будут учитываться в договоре между городом и епархией о передаче в безвозмездное пользование храмовых зданий", — говорится в заявлении.

Его авторы также заметили, что обращение с просьбой о передаче здания Исаакиевского собора в безвозмездное пользование Церкви было осуществлено по желанию верующих и в полном соответствии с существующим законодательством РФ. "Целью обращения является возвращение храмам их первоначального богослужебного назначения, а также необходимость развивать в них полноценную приходскую жизнь. Доступ лиц как православных, ради которых и строились эти храмы, так и инославных и лиц, не принадлежащих ни к какой религии, останется совершенно свободным", — отмечается в заявлении. ( подробнее )